بر اساس گفته‌های مدیرعامل انجمن تالاسمی، یک بیمار مبتلا به تالاسمی علاوه بر هزینه‌های درمانی که تحت پوشش بیمه قرار دارد، ماهانه بیش از 15 میلیون تومان باید بابت خدمات جانبی که نیازمند آنهاست پرداخت کند. آمارهای رسمی حکایت از حضور بیش از 19 هزار بیمار تالاسمی در کشور دارد در حالی که آمارهای غیررسمی این تعداد را بیش از 23 هزار بیمار برآورد می‌کنند. در این بین اما بر اساس آماری که در سامانه تالاسمی کشور ثبت شده است، 15 هراز و 500 نفر از این افراد مبتلا به تالاسمی ماژور هستند. این بیماران سال‌هاست برای تهیه دارو با مشکلات زیادی مواجه‌اند. از یک طرف تحریم دارویی بیماران تلاسمی که منجر به مرگ بیش از هزار و 100 بیمار در 6 سال گذشته شده است و از طرف دیگر برنامه خودکفایی تولید دارو که صدای بسیاری از بیماران خاص را درآورده است. البته این تنها بیماران تالاسمی نیستند که از داروهای تولید داخل ناراضی‌اند. مشکل ممنوعیت ورود داروهای خارجی که مشابه ایرانی آنها در داخل تولید می‌شود، است. داروهایی که مبتلایان به تالاسمی، هموفیلی مشابه خارجی ندارند و نه‌تنها عامل بهبود این بیماران نمی‌شوند که درد و رنج بیماران را افزون می‌کند. احمد قویدل، مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، در گفت‌وگو با تجارت‌نیوز درباره افزایش هزینه‌های درمان در بیماران خاص گفت: آنها مجبور به خروج از چرخه درمان می شوند و آنها را دچار مرگ تدریجی می‌کند.