سعیده صالح غفاری، مدیر عامل انجمن اتیسم ایران از مشکلات بیماران و خانواده های آنها گفت و اشاره کرد: جامعه باید اتیسم و دامنه آن را بشناسد و این گونه بیماران را درک کند زیرا اتیسم پشت در همه خانه هاست.
صالح غفاری گفت: ده هزار خانواده در ایران دارای بیمار اتیسم هستند و تنها ده درصد بیماران که نوع خفیف دارند میتوانند استعداد خود را مثلا در زمینه هنر درخشان کنند زیرا اگثرا نوع شدید هستند و حتی کلام ندارند، نمیتوانند نام خود را بگویند. آنها ممکن است از خانه بیرون بروند گم شوند و چون جامعه این بیماری را به درستی نمیشناسد ممکن است سر از گرمخانه و تیمارستان دربیاورند و خانواده نتواند آنها را پیدا کند.
وی ادامه داد: به دلیل روشن نبودن مسائل حقوقی ییماران اتیسم، زمانی بود که آنها باید خدمت سربازی را با آن وضعیت به پایان میبردند. خانواده های اتیسم بسیار دردمند هستند. با بیماری در شبانه روز دست و پنجه نرم میکنند که خود را به در و دیوار میکوبد و سر و صدا میکند. زندگی اجتماعی و پذیر آنها دشوار است.
بسیاری از مردان این خانوادهها طلاق داده و رها کردهاند و مادر مسئولیت سرپرستی بیمار اتیسم را بر عهده دارد.
صالح غفاری به موضوع دردناکی اشاره کرد و آن اینکه گاهی خانوادهها مجبور به خودکشی جمعی میشوند یا تحت شرایط دشوار حتی مجبور به تصمیم گیری درباره مرگ فرزند بیمار خود میشوند. هزینه درمان و نگهداری این گونه بیماران سنگین است و بسیاری از خانوادهها توان پرداخت ندارند و انجمن اتیسم با پیگیریهایی که کرده عملا نتوانسته هزینه درمان را از خدمات بیمه به دست خانوادهها برساند.
او همچنین گفت: خانوادهها باید دایم مراقب باشند که بیمارشان تنها بیرون نرود. آنها به دلیل نداشتن تکلم و حتی آگاه نبودن به وضعیت خود در جامعه در معرض گم شدن، تجاوز و سو استفاده قرار دارند. انجمن اتیسم با پیگیری و مکاتبات و جلسه های متعدد با ۲۴ نهاد و سازمان سعی کرده پرچم اتیسم ایران را در سازمان ملل بالا ببرد. پایان این جلسه با طرح پرسش از سوی خبرنگاران درباره مسائل انجمن، شفاف سازی مالی و چگونگی غربالگری این بیماری همراه بود.
گفتنی است، معاونت مطبوعاتی در راستای مسئولیت اجتماعی خود تاکنون جلسه های متعددی با نهادهای گوناگون برای بررسی موضوعات مهم برگزار کرده و مشارکت خبرنگاران را طلبیده است.